Monaco Disease Power : accueillir, soutenir et divertir les jeunes en situation de handicap
Catherine Filliol
L’organisme est à l’origine de deux Maisons d’accueil dans le 04 et d’un centre de jour à Monaco.
Ce mois-ci, l’article de notre nouvelle série consacrée aux associations de la Principauté et de la Côte d’Azur, se concentre sur Monaco Disease Power, créée en 2007.
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Un havre de paix, en plein cœur de Monte-Carlo. Dans cette petite maison, l’association Monaco Disease Power accueille depuis quinze ans les jeunes en situation de handicap, prenant ainsi le relais des instituts spécialisés et médicalisés.
Ces jeunes sont comme tout le monde. Ils ont envie de voir des copains, de faire des activités…
Muriel Natali-Laure, présidente de Monaco Disease Power
A l’origine de ce projet : Muriel Natali-Laure, elle-même maman d’une jeune fille en situation de handicap. Pendant l’enfance de sa fille, elle s’est rendu compte qu’il n’y avait aucune prise en charge pour aider les familles lorsque les instituts spécialisés étaient fermés, c’est-à-dire les mercredis après-midi, les samedis et pendant les vacances scolaires : « les centres aérés habituels ouvrent leurs portes aux enfants handicapés, mais certains handicaps nécessitent un équipement particulier, et ils n’acceptent les enfants que jusqu’à douze ans. »
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Ni centre spécialisé, ni garderie, Monaco Disease Power propose à ses adhérents azuréens (aujourd’hui âgés de trois à trente ans) tout un tas d’animations : randonnées, sorties piscine, plage, visites de musée, excursions, cinéma, mini-golf, yoga, ateliers de peinture, ateliers de cuisine, stages de voile (en partenariat avec le Yacht Club de Monaco), apprentissage des gestes du quotidien, ou encore balades à dos d’ânes.
Inclusion et socialisation
« Ces jeunes sont comme tout le monde, précise Muriel. Ils ont envie de voir des copains, de faire des activités… » L’objectif est donc de permettre à ses adhérents atteints de handicap mental et/ou d’autisme de travailler sur l’inclusion et la socialisation. Leur apprendre à gagner en autonomie, tout en tenant compte de leur handicap.
Et ça fonctionne ! Gil, 25 ans, souffre d’un retard mental. Aux côtés de Nour Eddine, qui se charge de lui au centre, il nous dévoile ses activités favorites. Manger, bien sûr, et de la pizza, de préférence ! Mais le jeune homme, très souriant, aime aussi les puzzles, la plage, le vélo, le cheval ou le yoga.
Pour les parents, le lieu est également un soulagement au quotidien. En témoigne Amel, maman de Djilalli, un jeune autiste de 27 ans, qui n’a pas encore trouvé de place en institut pour adulte. « Il aime venir ici, et c’est déjà beaucoup parce que quand il n’aime pas, il ne veut pas. Mais ici, il est tout content ! Il adore les ateliers de repas et refaire les recettes à la maison. Je remercie l’association d’être là. C’est une vraie aide pendant les vacances scolaires : encadrer nos jeunes à la maison peut être un peu compliqué, surtout quand on travaille. Monaco Disease Power a apporté beaucoup pour nos enfants. »
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Les jeunes autistes représentent d’ailleurs près de 90% des adhérents. Ainsi, l’association collabore étroitement avec le professeur Catherine Barthélémy, pédopsychiatre et professeur de médecine émérite au CHRU de Tours, qui a fait de l’autisme sa spécialité. « C’est la référence en France, mais aussi à l’international », ajoute Muriel.
La présidente de l’association s’est également entourée d’une solide équipe, pour assurer l’accueil des jeunes dans les meilleures conditions. Le docteur Cinzia Pierraccini, neuropsychiatre à Montelupo (en Toscane), rend visite régulièrement à l’association pour apporter son regard et ses conseils aux accompagnants qui travaillent sur place et qui offrent à chaque jeune un accompagnement individuel.
Faire face au manque de places
Ce travail de longue haleine, qui assure le suivi régulier de 25 jeunes, à un rythme d’une douzaine par jour, peut être effectué notamment grâce aux nombreuses aides que reçoit l’association. En plus d’une subvention annuelle versée par le Gouvernement Princier, Monaco Disease Power peut compter sur le soutien de nombreux organismes, comme la Croix-Rouge Monégasque, la Fondation Cuomo, Salus Charity Foundation, la Fondation Sancta Devota ou encore la Boustany Foundation.
De quoi soutenir financièrement l’association, qui aide au mieux les familles en attendant qu’une place se libère en institut spécialisé. En France, l’amendement « Creton », du 13 janvier 1989, permet le maintien des jeunes adultes accueillis dans les établissements et services pour les enfants en situation de handicap, en attendant de trouver une place dans un foyer pour adulte. Auparavant, ils devaient obligatoirement quitter l’établissement dès l’âge de vingt ans.
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Comment aider ?
Dans les faits, les places en structures adaptées restent trop peu nombreuses face à la demande. La Maison Départementale des Personnes Handicapées des Alpes-Maritimes recense aujourd’hui une cinquantaine de structures pour adultes en situation de handicap dans tout le département. Mais la distance géographique, le nombre de places limité et la capacité d’accueil des différents handicaps peuvent rapidement constituer un frein pour les familles.
Muriel Natali-Laure a d’ailleurs un projet en passe de se concrétiser : construire une troisième maison à Annot, dans le 04, capable d’accueillir, au sein de logements inclusifs, des jeunes avec troubles autistiques et leurs accompagnants, au même titre que la Maison d’Amélie et la Maison des Copains. En principe, ce nouvel établissement devrait voir le jour prochainement, avec un début des travaux prévu pour 2023.
Pour soutenir Monaco Disease Power et ses projets, vous pouvez faire un don, en remplissant le formulaire en ligne. Mais pour Muriel Natali-Laure, le mieux est encore de se déplacer directement, pour rencontrer les membres de l’association et découvrir ses actions.