Monaco Liver Disorder : combattre les maladies du foie chez l'enfant

Carla-fadoul-shechter-monaco-liver-disorder — *© Iulian Giurca/Caroli Com*

MLD, dont la Présidence d’Honneur est assurée par la Princesse Charlène, est la seule association monégasque qui représente toutes les maladies hépatiques infantiles en Principauté.

Ce mois-ci, l’article de notre série consacrée aux associations de la Principauté et de la Côte d’Azur, se concentre sur Monaco Liver Disorder, créée en 2011.

Un ballon, un soleil et un enfant qui sourit. Au sein de Monaco Liver Disorder, c’est l’espoir qui prédomine. Cette association, fondée par Carla Fadoul Shechter et qui compte une soixantaine d’adhérents, œuvre auprès des enfants atteints de maladie du foie et de leurs familles. Mais toujours avec sourire et compassion.

La fondatrice et présidente de Monaco Liver Disorder se bat pour soutenir la recherche, mais aussi et surtout pour permettre aux parents d’être proches de leurs enfants en cas d’hospitalisation, notamment grâce aux chambres parents/enfants au sein des hôpitaux.

« Le but de l’association, c’est de soutenir la recherche, mais aussi d’améliorer les services pédiatriques. On est par exemple en train de rénover trois services pédiatriques à l’hôpital L’Archet 2 de Nice. C’est une première pour une association : on fait du sur-mesure », explique Carla.

Lits escamotables, matériel, équipement… Tout est choisi avec attention, acheté directement à la source, pour assurer aux soignants comme aux patients confort et qualité.

Mieux accompagner les enfants et les familles

Objectif de ces chambres de soin haut-de-gamme : proposer un meilleur accueil aux parents d’enfants malades et permettre au personnel de l’hôpital de travailler dans d’excellentes conditions. « Ça peut aider pour la guérison, même si ce ne sont pas des magiciens. On peut avoir les meilleurs médecins, mais si le corps de votre enfant ne veut pas suivre, il ne suit pas. Mais une multitude de petites choses peuvent aider, ça fait partie de la thérapie. On crée des chambres parents/enfants à L’Archet 2 en néo-natalité, en réanimation pédiatrique et en cancérologie et maladies rares. Ces trois services couvrent la région Paca, Corse et Monaco », explique Carla.

maquette-monaco-liver-disorder-chambre-archet-ii — *Visuel de ce à quoi ressembleront les futures chambres parents/enfants – © Bureau d’architecture de l’hôpital L’Archet 2*

En Principauté, en revanche, il faudra attendre encore un peu pour voir une structure sortir de terre. Et si Carla a déjà une idée en tête, pas question d’en dévoiler trop pour l’instant.

Dernier volet de l’association, et non des moindres : sensibiliser au don d’organes. « On peut tous en avoir besoin un jour, commente Carla. Chaque corps peut donner jusqu’à sept organes. Et le premier organe greffé chez l’enfant, c’est justement le foie. »

Et parmi les maladies du foie qui se développent dès l’enfance, la plus répandue est l’atrésie des voies biliaires (AVB) – ou jaunisse. Avec un cas sur 18 000 naissances en Europe, elle se traduit par l’obstruction des voies biliaires extra et intra-hépatiques.

Si elle n’est pas traitée, elle conduit au décès de l’enfant avant l’âge de trois ans. D’où la nécessité d’agir vite, mais aussi de reconnaître les signes qui doivent alerter dès le premier jour de vie du bébé (en l’occurrence, une décoloration des selles et des urines foncées). « Plus on prend rapidement en charge, plus l’enfant a de bonnes chances de guérir », rappelle Carla.

Et plus les parents sont présents, plus l’enfant a des chances de se rétablir. Même si, encore une fois, rien n’est jamais garanti en matière de santé, Carla Fadoul Shechter insiste : l’espoir, l’amour, la bienveillance et la bonne humeur peuvent se révéler extrêmement bénéfiques pour la guérison.

Comment aider ?

Soutenus par la Croix-Rouge Monégasque, l’AMADE et le Gouvernement Princier – et en particulier la Princesse Charlène, Présidente d’Honneur de l’association – les bénévoles de Monaco Liver Disorder espèrent désormais obtenir un soutien financier de la part des instances françaises. « Nous sommes une association monégasque qui œuvre majoritairement en territoire français, et le projet est franco-monégasque, rappelle Carla.

Nous espérons que les instances françaises finiront par se manifester. Monaco, en revanche, est une terre de dons. Nous aimerions aussi augmenter le nombre d’adhésions, car devenir adhérent c’est exprimer son désir d’être informé des activités de l’association, soutenir ses actions et participer activement en votant lors des Assemblées Générales. »

Les dons privés (défiscalisés à 60% pour les entreprises et 66% pour les particuliers) et les adhésions peuvent également grandement aider. Si vous souhaitez contribuer, vous pouvez faire un don libre ou adhérer (pour 20 euros par an) :

Par chèque :

A Monaco

MLD
Le Franzido Palace
15, Boulevard du Jardin Exotique
98000 Monaco

En France

MLD
Les Arcades
6, Avenue de Verdun
06240 Beausoleil

Par virement bancaire auprès la Société de Banque Monaco :

Titulaire du compte : M.L.D.
IBAN : MC58 1209 8041 2422 4492 0020 021
SWIFT BIC : SDBMMCM2

Par virement bancaire auprès du Crédit Agricole :

Titulaire du compte : Monaco Liver Disorder

IBAN : FR76 1910 6006 4443 6967 8764 752

BIC : AGRIFRPP891

Plus d’informations sur le site internet de l’association, sur Facebook, LinkedIn ou Instagram, par téléphone au 06 40 62 37 77 ou par email à c.shechter@mld.mc.