Thomas Rodier : ce jeune malvoyant voit la maladie d’un autre œil

Aujourd’hui âgé de 23 ans, le Mentonnais s’occupe de l’association Wink Monaco sur la préservation de la vue et de l’audition, lancée par sa maman.  

3 ans après notre dernière rencontre avec lui, Thomas Rodier continue d’avancer, avec son handicap. Alors qu’il apprend à 19 ans être atteint d’une rétinite pigmentaire, une maladie génétique dégénérative de l’œil, sa vue baisse progressivement depuis ce jour. Pendant des années, le jeune homme se bat contre la maladie à l’aide de ses proches, dans l’espoir de se soigner, en vain. Aujourd’hui, un seul mot fait partie de son vocabulaire : l’acceptation. « À l’époque, je courrais après une solution pour sauver ma vue, mais j’ai appris à accepter le fait qu’il n’y en a aucune… Du moins, je ne pense pas que les recherches soient assez avancées à ce jour », confie l’ancien étudiant de l’Institution FANB (François d’Assise-Nicolas Barré).

Pour les médecins, le constat reste sans appel, Thomas devrait perdre intégralement la vue d’ici quelques années. « Plus le temps avance, plus c’est difficile de faire tout ce que j’aimerais faire. Je n’ai pas le droit de conduire, faire les courses, et puis je suis moins bon au bowling et aux jeux-vidéos, c’est frustrant ! » (rires). Si la pilule a longtemps eu du mal à passer, le Mentonnais tente maintenant de vivre avec. Plus encore, c’est à Monaco qu’il passe la plupart de son temps, pour une mission qui lui tient à cœur. 

Wink Monaco : le combat continue, d’une autre manière

S’il travaille à Genève depuis près d’un an, le jeune homme reste très attaché à Monaco, où il étudie une grande partie de sa jeunesse. C’est d’ailleurs ici, que sa maman créé l’année dernière Wink Monaco, afin d’intervenir dans les écoles monégasques et parler de sa maladie. « Je veux transmettre le fait que la vue et l’audition sont des sens précieux qui ne se régénèrent pas, mais c’est souvent après l’avoir perdu que l’on s’en rend compte. C’est triste à dire, mais personne ne s’intéresse à la maladie avant d’être concerné », déclare-t-il, insistant.

Sensibiliser les enfants sur la vue et l’audition avant qu’il ne soit trop tard reste alors indispensable pour le jeune homme. Pour sa maman Corinne Rodier, impossible de voir l’histoire déchirante de son fils se répéter : « Une meilleure connaissance lui aurait permis de comprendre son handicap au quotidien, une meilleure prise en charge aurait peut-être pu lui permettre de gagner de précieuses années de vue ». 

Faire de son handicap une force 

Aller de l’avant, malgré la maladie. Résilié à l’idée d’accepter le handicap, une chose anime désormais Thomas : être utile à la société. « Je veux faire de ma visibilité une force. Aujourd’hui, j’utilise ma détermination et mon énergie dans l’association. Je me sens utile et ça me fait du bien », raconte le Mentonnais, ému. Épaulé par sa famille et ses amis, c’est avec le cœur réchauffé que le jeune homme se bat aujourd’hui, pour les autres : « C’est grâce à l’aide de toutes les personnes qui m’ont soutenu et que j’ai rencontrées que j’ai réussi à en arriver là où j’en suis. » Pour rappel, le fils de la Princesse Stéphanie de Monaco, Louis Ducruet est l’ambassadeur de l’association.

Une source de motivation le poussant à vouloir faire le bien autour de lui, et en particulier auprès de la société de demain : « Si les jeunes sont sensibilisés, cela peut leur éviter certains problèmes et ils seront mieux compréhensifs de la personne qu’ils ont en face d’eux. » C’est d’ailleurs sur YouTube, son passe-temps de l’époque, que Thomas continue la prévention par des vidéos informatives, tout en gardant sa pointe d’humour.

Continuer à vivre, en acceptant de perdre la vue

Si l’avenir est incertain, pour Thomas, le futur semble évident. « Je ne sais pas de quoi est fait demain, mais je sais qu’un jour, je n’y verrai plus. Je dois donc apprécier les instants d’aujourd’hui, car ce sont sans doute les meilleurs qu’il me reste », soupire le jeune homme. Profiter du moment présent, s’accrocher et surmonter l’épreuve la plus difficile de sa vie : perdre la vue. Des instants que Thomas consacre à ce qui lui permet de trouver un peu de bonheur, malgré la souffrance : « J’aimerais pouvoir intensifier l’association. C’est ce qui me fait plaisir aujourd’hui. Cela peut être intéressant humainement à vivre. » 

De la distribution de bouchons d’oreilles aux paires de lunettes permettant de communiquer le handicap visuel, le Mentonnais enchaîne les missions. Des actions que le jeune homme effectue grâce à la participation de plusieurs partenaires, notamment la Fondation Densmore, Monaco Global Services et Monaco Children and Future, organisateurs de la No Finish Line. Pour son meilleur ami, cette détermination n’a rien d’étonnant : « S’il ne fait rien, il se sent mal et s’il ne travaille pas, il n’est pas bien. C’est une personne qui va au bout des choses », dit-il en souriant.

Quoi qu’il arrive, Thomas n’arrêtera jamais de se battre.

Thomas et sa maman recherchent actuellement des sponsors pour financer l’association. Pour en savoir plus, rendez-vous sur Wink Monaco.