Carla Shechter : « J’ai rendu l’hôpital joli pour mon fils »
© Iulian Giurca/Caroli Com
Derrière Monaco Liver Disorder (MLD), association monégasque agréée, engagée dans la lutte contre les maladies hépatiques infantiles, se cache une femme au parcours singulier : Carla Fadoul Shechter.
Elle a su transformer une épreuve personnelle en une mission collective d’envergure : améliorer les conditions d’hospitalisation et humaniser l’hôpital, soutenir la recherche pour offrir un avenir meilleur aux jeunes patients, sensibiliser au don d’organes et soutenir les familles.
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Carla Shechter quitte son pays à l’âge de 18 ans pour s’installer en France, où elle poursuit ses études et entame sa carrière professionnelle. Elle s’installe à Beausoleil et fonde une famille. En 2004 naît son premier fils et en 2006, son deuxième fils. Mais, en août 2007, sa vie bascule.
Son fils cadet présente des symptômes persistants : vomissements, otites à répétition, teint pâle. Une prise de sang inquiétante conduit à son hospitalisation d’urgence à l’Archet II de Nice. « Quand tu rentres, tu ne sors plus », confie Carla, marquant le début d’un long combat. Le diagnostic tombe : anémie hémolytique, une maladie rare qui attaque le foie sous traitement prolongé.
Pendant des années, Carla partage son quotidien entre l’hôpital et son foyer, refusant de laisser la maladie définir leur vie. « Je me suis conditionnée, c’est ma vie, je n’ai pas le choix, je dois accepter. »
La naissance de Monaco Liver Disorder
Face aux difficultés rencontrées à l’hôpital comme le manque de confort minimum, Carla se rend compte de certaines lacunes dans la prise en charge des enfants et de leurs familles : « Pourquoi ne pas faire quelque chose ? », se demande-t-elle. En 2010, elle entame les démarches et, le 1ᵉʳ avril 2011, Monaco Liver Disorder est officiellement reconnue.
Son but : soutenir la recherche, améliorer les conditions d’hospitalisation et sensibiliser au don d’organes. L’association s’attaque à des projets concrets, notamment la rénovation de services pédiatriques à l’Archet II de Nice. « Quand j’étais à l’hôpital, je dormais par terre. L’enfant, pour qu’il puisse s’en sortir et se battre, a besoin de se nourrir de la présence de ses parents, ça joue énormément sur le moral de l’enfant. On ne peut pas laisser un bébé seul face à sa maladie. Il fallait un environnement plus agréable, plus adapté. Alors, j’ai rendu l’hôpital joli pour mon fils. Il était heureux d’aller à l’hôpital. »
Avec l’aide de ses proches, Carla présente son projet à la Famille Princière. « J’étais intimidée », avoue-t-elle. Mais le Prince Albert II la met à l’aise, et la Princesse Charlène accepte de devenir Présidente d’Honneur de l’association.
MLD lance alors des actions sportives et événementielles pour sensibiliser le public et lever des fonds. « Le sport, c’est fédérateur, ça crée de la cohésion », explique Carla. Chaque année, par exemple, l’association invite des enfants malades et en fin de vie à assister au Grand Prix de Monaco pour leur offrir un moment d’évasion.
MLD égaye les services pédiatriques
Les efforts de MLD portent leurs fruits. Trois services pédiatriques (néonatologie, réanimation pédiatrique et onco-hématologie pédiatrique) rénovés à l’Archet II de Nice sont aujourd’hui labellisés et reconnus. En effet, le CHU de Nice a obtenu le prestigieux label IHAB (Initiative Hôpital Ami des Bébés), une reconnaissance majeure dans le domaine de la santé maternelle et infantile. Première maternité labellisée dans les Alpes-Maritimes et seule maternité de niveau 3 à recevoir cette distinction en région PACA , le CHU de Nice rejoint ainsi un cercle restreint d’établissements engagés dans l’accompagnement des parents et le bien-être des nourrissons.
Dans son combat pour le bien-être, Carla insiste sur une approche globale : « Quand on aide, on aide tout le monde : les enfants, les familles et le personnel soignant. Les infirmières ont aussi besoin de soutien. »
Malgré l’ampleur de son action, Carla souhaite que MLD reste une « petite association » : « On ne veut pas déléguer. On est cinq dans le bureau, chacun a sa mission. On a 2 ou 3 % de frais de fonctionnement seulement. Il n’y a pas de salariés, que des bénévoles. »
Aujourd’hui, son fils a 19 ans et est en pleine santé, il a arrêté de prendre des médicaments. « Il ne se plaint jamais, il va de l’avant », explique fièrement Carla. Son combat personnel s’est transformé en engagement durable pour les enfants malades et leurs familles. « J’aime aider. Je suis quelqu’un qui ne baisse pas les bras. On est une famille comme ça. On prend très peu, mais on donne beaucoup », ajoute-t-elle.
Pour l’avenir, MLD ambitionne d’améliorer les conditions d’hospitalisation au Centre Hospitalier Princesse Grace (CHPG) et de poursuivre ses actions en France et en Principauté. « Il faut croire, lutter et ne jamais baisser les bras. »
Déterminée et inspirante, Carla Shechter poursuit ses engagements, continue de se rendre dans les services hospitaliers, animée par une seule conviction : « Il vaut mieux faire quelque chose que rien du tout. »
Comment aider ?
MLD est la seule association monégasque et française agréée qui représente toutes les maladies rares du foie de l’enfant. Il est important de souligner que 50% des greffes chez l’enfant concernent l’organe du foie. C’est l’organe le plus greffé et le moins connu. Un enfant sur 2500 naît avec un problème hépatique et 150 maladies hépatiques rares sont recensées.
Les dons et adhésions (à partir de 20 euros par an) permettent à MLD de financer ses projets (dons défiscalisés). Il est possible de contacter l’association :
- par téléphone au 06 40 62 37 77
- par mail à c.shechter@mld.mc
- sur le site internet www.monacoliverdisorder.com
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